Qu’est-ce que le soutien par les pairs et pourquoi est-ce important ?
Le soutien par les pairs implique des personnes ayant vécu une expérience comparable et qui s’apportent mutuellement de la motivation, de l’optimisme, de l’aide, des conseils et de l’empathie. Le soutien entre pairs peut vous aider à faire face à votre maladie.
Vivre avec une pathologie chronique peut parfois engendrer un sentiment de solitude ou de frustration, notamment face à l’incompréhension de vos proches. Les groupes de soutien en ligne peuvent vous donner les moyens d’être entendu et compris par des personnes qui vivent la même chose que vous au quotidien.
Comment intégrer l’entraide entre pairs dans votre quotidien ?
Il y’a différentes manières d’intégrer le soutien par les pairs dans votre vie. Cela peut se faire virtuellement ou en face à face, en fonction de vos préférences et de la disponibilité près de chez vous. Les types de soutien suivants sont relativement faciles à mettre en place :
- Un groupe sur les réseaux sociaux (ex : sur facebook, instagram, twitter…) : il existe des groupes privés créés par des associations de patients traitant d’un type de pathologie (ex : Spondybook parle de spondylarthrose).
- Application de soutien par les pairs en ligne : des applications de soutien par les pairs en ligne ont été spécifiquement développées pour fournir une entraide via un réseau social pour les patients atteints de maladie chronique.. Les patients peuvent participer à différents groupes de discussions sur différents sujets. Ces réseaux fournissent également des informations supplémentaires aux patients grâce à des vidéos d’experts, des interviews de médecins, des témoignages de patients, …
- Forum : les forums sont différents des groupes de discussion privés car ils fournissent des informations anonymes accessibles à tous. Vous pouvez décider de poster des questions ou des conseils sous un pseudonyme. Ces forums ne sont pas suivis en temps réel par les professionnels de la santé, ce qui peut entraîner des retards dans la réponse aux questions urgentes ou des erreurs dans les conseils donnés.
- Groupes de rencontre : rencontre dans des lieux conviviaux entre personnes ayant la même pathologie. Les groupes de rencontre utilisent les mêmes principes que les groupes de soutien en ligne mais dans la vie de tous les jours. Ils s’organisent 3 à 4 fois par an jusqu’à une fois par mois et sont destinés aux patients récemment diagnostiqués.
- Devenir membre d’une association de patients : les associations fournissent des informations, organisent des événements réguliers pour leurs membres et peuvent vous aider à rejoindre un groupe de soutien en ligne.
Nos conseils pour choisir la bonne plateforme de soutien entre pairs :
Avant de rejoindre un groupe de soutien en ligne, il y’a certaines choses auxquelles vous devez prêter attention :
- Existe-t-il une charte d’utilisation?
Une charte établit des règles sur la manière d’agir et de publier dans une discussion de groupe privée, par exemple : quel contenu est autorisé à être publié ou non. Cela permet d’éviter les publicités, les commentaires inapropriés, les faux profils et les ventes de traitements « miracles ». Chaque charte est spécifique au groupe, c’est l’administrateur/ modérateur du groupe qui la crée. - Y a-t-il un modérateur sur la plateforme ?
Le modérateur est la personne qui filtre les spams, les fausses informations, et averti ou exclut les membres qui publient des commentaires inappropriés. - Est-il possible d’interagir de manière anonyme ?
L’anonymat peut être vraiment important pour certains membres sur ce genre de plateforme, cela permet que chaque membre se sente libre de poster ou poser ses questions sans craindre les jugements des autres. - Quelle est la taille de la communauté ?
La taille de la communauté joue aussi un rôle important. Plus la communauté est grande, plus les réponses seront rapides.